Профессор кафедры госпитальной педиатрии с курсом поликлинической педиатрии КГМУ, д.м.н.  Светлана Яковлевна Волгина делится своими впечатлениями от стажировки:

В рамках республиканской программы «Алгарыш» я проходила трехмесячную стажировку в Институте Телетон Кидс (г. Перт, Австралия).

Австралия – фантастическая страна с очень гостеприимными радушными, добрыми, приветливыми и отзывчивыми людьми. Прежде всего, ощущается всемирная интеграция людей и глобализация международных отношений. Люди уже давно легко перемещается из одной страны в другую, из одного города -  в другой. Как правило, австралийские студенты-медики выбирают и проходят ординатуру в разных странах мира, например, в США.

Несколько слов о самой Австралии. Население здесь составляет около 26.000.000 человек, показатель младенческой смертности – 4‰ (вРоссийской Федерации – 6‰). Хочу отметить, что на четвёртом месте в структуре общей смертности населения стоит болезнь Альцгеймера. Это говорит о том, что в стране очень высокая продолжительность жизни. И действительно, как мужчины, так и женщины, в среднем доживают до 84 лет (в нашей стране то, что женщины живут дольше мужчин на 10 лет – хорошо известный факт).

Западная Австралия по численности населения примерно такая же, как Республика Татарстан, а город Казань - как город Перт, поэтому очень удобно сравнивать организацию медицинской помощи детям и показатели их состояния здоровья. 

В Австралии очень высокий уровень жизни. В городе необыкновенно чисто, множество парков, в центре ездят бесплатные автобусы. Бросается в глаза  культура, порядочность и честность людей. Например, я была на удивительном острове Роттнест, который ежегодно посещают свыше 500 000 человек. В течение многих десятилетий на нём сохраняются дикие животные, птицы и растения, все это поддерживается в идеальном состоянии.

В течение стажировки в департаменте здравоохранения обсуждалась Стратегия оказания помощи детям с редкими болезнями в западной Австралии. Я познакомилась с работой, проводимой в научном Институте по исследованиям в области детского здоровья, присоединенного к Университету Западной Австралии,посещала консультации и совещания генетиков в детском государственном госпитале. Причем, все перечисленные подразделения работают очень слаженно.

Институт имеет много исследовательских направлений, к приеру: «Состояние здоровья семей и детей аборигенов», «Мозг и поведение: развитие и образование, инвалидность, психическое здоровье и здоровье молодежи», «Хронические и тяжелые заболевания: изучение рака, диабета и ожирения, генетики и редких заболеваний, патологии органов дыхания», «Состояние здоровья детей раннего возраста: особенности развития здоровья детей, инфекции и вакцины, воспаление и иммунитет». Также осуществляется разработка и поддержка международной базы данных по редким болезням; использование популяционных показателей для изучения причин и результатов нарушения развития детей, включая аутизм; применение регистров для улучшения диагностики и лечения; исследование влияния на здоровье как редких, так и общих нарушений развития и качество жизни пострадавших и их семей.

Очень важно, что для освоения научных технологий в Институт привлекаются студенты Университета (от нескольких месяцев до одного года), работают также и те, кто хочет продолжить научные исследования для получения степени PhD. Научная работа молодежи в Институте очень приветствуется и поддерживается. Для них часто проводятся образовательные конференции и научные мероприятия с привлечением самих студентов.  Прекрасно организован их быт, имеется хорошо оснащенная кухня, бесплатный кофе, чай, молоко, фрукты. Периодически для них организовывают бесплатное питание.

Институт тесно взаимодействует с государственной клиникой. Специальные сотрудники Института приглашают пациентов в Клинику для обследования и проведения тестирования, а затем полученная информация из историй болезни вносится в специально разработанные электронные базы.  В разработке  определенного проекта участвует примерно 10-12 человек, имеющих поддержку Гранта. Причём в эту команду входят не только медики, но и математик, который квалифицированно проводит статистическую обработку полученных материалов. Медицинские работники не занимаются лечебной деятельностью. Подобный командный труд высоко плодотворен  для написания научных статей (30 и более в год) и монографий. Следует отметить, что сотрудники Института имеют доступ ко всем мировым информационным базам данных.

Деятельность команды тщательно контролируется ее руководителем, поэтому часто проводятся встречи и совещания. Для связи и обмена информацией с другими Центрами Австралии, расположенными в отдаленных регионах,  используются компьютерные технологии. В фойе института имеется большой телевизионный экран, где сообщаются последние новости и отмечаются достижения лучших сотрудников.

Исследовательские группы работают в тесном контакте с пациентскими  организациями, являющимися движущей силой многих  научных разработок. Периодически проводятся совместные конференции с оценкой мировых достижений в области новых методов лечения.

Один раз в год традиционно Институт проводит «день открытых дверей» для детей, где могут пройти обследование все желающие, так происходит популяризация науки. В последнем подобном мероприятии приняли участие более 5 тысяч человек.

Подобный опыт научной деятельности хотелось бы внедрить и у нас.

В городе Перт находится одна государственная (бесплатная) детская больница на 220 коек на всю территорию Западной Австралии, где оказывается высокотехнологичная помощь, включая операции на сердце и пересадку органов. Интересным фактом является то, что инфекционная больница в городе отсутствует. Специальная вентиляция и кондиционирование воздуха, соблюдение санитарно-дезинфекционного режима обеспечивает защиту пациентов от инфекции.

Следует подчеркнуть, что в больнице отсутствуют специализированные отделения, за исключением онкогематологического и хирургических. Чаще всего в отделениях лежат пациенты с различной соматической патологией, к ним, при необходимости, вызываются специалисты для консультации. Имеется санитарная авиация.

Важно отметить, что в Западной Австралии есть мощная генетическая служба – 9 генетиков–дисморфологов и еще столько же специалистов, занимающихся метаболическими нарушениями. Широко изучается генетика рака. При этом отсутствует генетическое отделение, вся помощь осуществляется в виде амбулаторных консультаций при больницах и роддомах. Необходимые дорогостоящие исследования проводятся для пациентов бесплатно, в рамках страховой медицины. Более ста заболеваний исключаются или подтверждаются при выполнении  скрининговых программ.

Отрадно, что в Перте постоянно используется телемедицина, обеспечивающая своевременное и менее затратное консультирование больных с отдаленных территорий. Назрела необходимость внедрения широкого распространения подобных технологий и в нашей стране.

В централизованной лаборатории проводятся многочисленные современные анализы, включая трудоемкие и дорогостоящие генетические,  для всех пациентов (взрослых и детей) Западной Австралии.

Приобретённый опыт – это бесценный дар, особенно это касается обширных проблем, связанных с редкими болезнями у детей. На данном этапе совместно с «Ассоциацией содействия больным с синдромом Ретта» хотелось  бы решить конкретную, но непростую задачу – это создание национального российского регистра детей с синдромом Ретта и организация российского Центра в городе Казани для осуществления диагностики, проведения специализированных консультаций и реабилитации этих детей специально обученными специалистами, используя опыт, знания и технологии, полученные в австралийском Институте – Центре, который многие десятилетия занимается этой проблемой и имеет международную базу данных пациентов, а проведение Школы с участием европейских специалистов для детей с синдромом Ретта и их семей является первым шагом к решению поставленной цели.