В России развивается движение в поддержку людей с орфанными заболеваниями. Орфанное - редкое. Редко видим, почти никогда не говорим.

 

Внимание к малоизвестной болезни Гентингтона (далее БГ) стало уделяться сравнительно недавно. Это сложный «поиск» и «понимание» как для врачей, которые за свою практику могут и не встретить уникального человека, так и для семей, которым трудно рассмотреть симптомы БГ. В большинстве своем ни те, ни другие просто не знают, что такая болезнь существует и может передаваться ребенку от родителя и главное – как ее лечить.

 

На кафедре неврологии и реабилитации совместно с Республиканским Центром по лечению расстройств движения наблюдается более 60 семей с БГ. Центр является членом Европейской ассоциации по изучению БГ (European Huntington’s Disease Network — EHDN; www.euro-hd.net) и участвует в нескольких крупных международных проектах, посвященных диагностике и изучению БГ (REGISTRY и Enroll-HD). В рамках REGISTRY во всем мире уже включено более 13 000 участников, в том числе более 40 семей из РТ.

10 февраля на базе ГАУЗ ГП №7 была проведена образовательная программа для пациентов по профилактике и реабилитации при бронхолёгочной патологии.Ординаторы кафедры Неврологии и Реабилитации Зиганшина Л.А. и Гумерова М.Р. рассказали о бронхолегочных заболеваниях и их последствиях, подробно остановились на вопросах питания и двигательной активности, а Шабалина П.Д.и Данилова Р.Ф. провели с пациентами практическое занятие дыхательной гимнастикой и обучили методам снятия стресса.

 

 

 

 

ГАУЗ «Городская поликлиника №21» г. Казань выражает благодарность Центру профессиональной карьеры и ординаторам кафедры неврологии и реабилитации Казанского государственного медицинского университета за оказанную помощь и профессиональный подход в части медицинского обслуживания подведомственного контингента обучающихся.

Благодарственное письмо прилагается.