Архив новостей университета

поможем редким детям

Подписано простой электронной подписью: Гатиятуллина Лилия Зуфаровна.

Каждый год в последний день февраля отмечается Всемирный День редких болезней. Дата выбрана не случайно - 29 февраля – самый «редкий» день и бывает 1 раз в 4 года. День редких болезней начал отмечаться в 2008 году по инициативе EURORDIS (Европейской организации по редким болезням), а в России - с 2009 года. 

Ассоциация синдрома Ретта уже традиционно проводит мероприятия по Осведомленности о Редких Заболеваниях в Казани - городе регистрации Ассоциации.  В этом году, партнер Ассоциации -  Благотворительный фонд «Окно в НАДЕЖДУ» при поддержке Государственного Совета Республики Татарстан и Общественной палаты Республики Татарстан провел ДНИ осведомленности в рамках проекта, победившего на конкурсе Кабинета Министров Республики Татарстан.

29 февраля в 15.00 в Галерее современного искусства (г. Казань, ул.К.Маркса, 57) состоится выставка-продажа картин татарстанских художников в пользу детей с синдромом Ретта. Приглашаем к участию! Приходите, это редкий случай, когда вы можете сделать добро для редких людей!

28 февраля в ТРК «Южный» в холле 2-го этажа состоялось торжественное открытие фотовыставки "Редкое счастье жить" с фотографиями детей с редкими заболеваниями – с синдромом Ретта и синдромом Хантера, концерт детского коллектива муз.школы №22 г.Казань, мастер-классы от социально-ориентированных некоммерческих организаций (СО НКО). Яркие клоуны и фиолетовый Мишка - символ редких заболеваний - веселили детей.