Конгресс организован Ассоциацией содействия больным синдромом Ретта (Казань) при поддержке Общественной палаты Татарстана и Казанского государственного медицинского университета.

В церемонии открытия приняли участие вице-премьер РТ Василь Шайхразиев, зампредседателя госсовета РТ Татьяна Ларионова, помощник президента РТ Лейла Фазлеева, министр здравоохранения РТ Адель Вафин, министр труда, занятости и социальной защиты РТ Эльмира Зарипова, ректор КГМУ Алексей Созинов и др.

На площадке конгресса встретились ученые, специалисты и родственники пациентов с редкими заболеваниями. Научный комитет мероприятия представлен 15 учеными из Австралии, Великобритании, Израиля, Италии, Нидерландов, России, США, Франции, Японии. Для участия в конгрессе зарегистрировались родители с детьми с синдромом Ретта из более чем 25 городов России.

В Татарстане с синдромом Ретта проживают 7 детей до 18 лет и одна девушка 20 лет.

Ректор Казанского ГМУ А.С. Созинов в приветственном слове еще раз подчеркнул, что мы гордимся тем, что мировое сообщество выбрало Казань для проведения восьмого конгресса по синдрому Ретта. Это не только показатель развития наших здравоохранения и науки, но и зрелости общества. Для нас это очень достойно и почетно», - сказал он.

Особенностью таких конгрессов, по мнению ректора КГМУ, является разнообразие программы, которая состоит из лекций, обсуждений, связанных с фундаментальной наукой (прежде всего – генетикой и молекулярной биологией), круглых столов для родителей пациентов, школ по редким генетическим заболеваниям.

Министерство здравоохранения России сделает все возможное для развития медпомощи пациентам с синдромом Ретта и другими редкими заболеваниями. Об этом заявил сегодня на церемонии открытия VIII Мирового конгресса по синдрому Ретта директор Медико-генетического научного центра ФАНО РФ, главный внештатный генетик Министерства здравоохранения РФ Сергей Куцев.

По словам спикера, Минздрав России понимает всю сложность проблемы орфанных (редких) заболеваний, и уделяет этому вопросу много внимания. «Синдром Ретта – одно из нескольких тысяч редких заболеваний, которое требует особого внимания по развитию диагностической службы и оказанию лечебной помощи. В нашей стране занимаются изучением онтогенеза синдрома Ретта и ряда других орфанных заболеваний, подходов к лечению этих болезней. И работы наших ученых известны. То, что этот мировой конгресс проходит в России, в том числе, заслуга наших ученых», – сказал он.

В свою очередь член комитета Совета Федерации по социальной политике, представитель от исполнительного органа госвласти Орловской области, заслуженный врач РФ Владимир Круглый отметил, что «сегодня дети со многими редкими заболеваниями, в том числе и с синдромом Ретта, оказались в нашей стране вне системы образования, здравоохранения, реабилитации».

«Участковые педиатры недостаточно ориентированы в ранних симптомах данного заболевания. Есть проблема и с диагностикой, отсутствуют федеральное единство больных с этой болезнью, реабилитационные центры. Это только малая часть проблем, с которыми сталкиваются семьи, где есть дети с синдромом Ретта», – подчеркнул он.

При этом В. Круглый выразил уверенность в том, что на конгрессе прозвучат результаты последних научных исследований, перспективы генетического лечения редкого заболевания; специалисты узнают новые отечественные и зарубежные практики по реабилитации. «Все это должно стать основой для принятия серьезных решений на федеральном уровне», – считает он.

От имени Правительства присутствующих поприветствовал заместитель Премьер-министра РТ Василь Шайхразиев. Он отметил, что в республике проводится немало мероприятий международного уровня. «Нас волнует не только экономическое развитие Татарстана, но и вопросы социального обеспечения. Поскольку человеческий капитал – главный фактор развития республики», - сказал он.

По мнению вице-премьера, данный конгресс призван обратить внимание общественности, государственных органов на проблемы редких заболеваний. «Международный опыт будет полезен России для профилактики и лечения такого заболевания, как синдром Ретта. Татарстан сегодня имеет высокотехнологичную медицину, обеспечен финансированием, но этого недостаточно. Наша задача заключается еще и в том, чтобы общество было готово принять таких детей. Важно, чтобы эти дети получили качественное образование и смогли найти себя в жизни», - подчеркнул он.

В рамках конгресса, по словам В. Шайхразиева, необходимо получить ответы на следующие вопросы: насколько профилактика способна предотвратить данное заболевание, готовы ли люди протянуть руку помощи? «Порой доброе слово и улыбка могут оказаться эффективнее медикаментов», - уверен он.

«Нужно услышать предложения не только от специалистов, ученых, но и от родителей. Опыт, который будет предложен, станет новой инструкцией в части профилактики и лечения синдрома Ретта», - заключил вице-премьер.

Конгресс по синдрому Ретта является примером того, как надо решать мировые проблемы, которые возникают в той или иной стране. Об этом заявил сегодня на церемонии открытия данного мероприятия председатель Общественной палаты РТ Анатолий Фомин.

«Уверен, что совместными усилиями мы можем решить любые проблемы», – считает руководитель ОП РТ.

По мнению заместителя Председателя Государственного Совета РТ Татьяны Ларионовой, не случайно, что в Казань съехались представители мировой общественности и науки, поскольку Татарстан славится своей знаменитой медицинской школой. «Этот конгресс носит межведомственный характер. Не бывает только медицинских проблем, даже если идет речь об очень серьезных заболеваниях. Мы видим, что сегодня эти вопросы выходят на уровень социальной защиты и обеспечения, образования», – сказала она.

Главное, по словам зампредседателя Госсовета РТ, что Мировой конгресс по синдрому Ретта собрал семьи, в которых есть дети с таким редким заболеванием. «Это значит, что мы объединяемся всем миром вокруг этой проблемы. Люди приходят на эту землю равноправными, и очень хочется, чтобы независимо от здоровья, семейных проблем, жизненных неурядиц равными оставались возможности всех детей без исключения. Хочется, чтобы этот конгресс стал стартовой площадкой для развития этой темы», – подчеркнула она.

В свою очередь доктор наук, руководитель лаборатории, президент европейской Ассоциации синдрома Ретта Томас Бертран отметил, что в ходе конгресса у родителей будет возможность пообщаться с врачами, что очень важно. «Настоящих специалистов в этой области не так уж и много, необходимо воспользоваться такой возможностью. Людей с синдромом Ретта мало, но специалистов еще меньше», – высказался он.

«Мы будем принимать участие в масштабном конгрессе по вопросам понимания, исцеления и доисследования синдрома Ретта. Очень рад, что в программу входят семинары и мастер-классы для родителей, где мы можем учиться вместе, обменяться информацией. И язык не является для нас препятствием. Такая работа будет важна для экспертов, которые диагностируют заболевание. Нам необходимо информировать врачей, чтобы они могли нам помочь и подсказать, куда обратиться, в какие реабилитационные центры», – заключил гость.

фоторепортаж http://realnoevremya.ru/

источники опубликованного материала:

http://www.tatar-inform.ru/news/2016/05/11/503298/

http://www.tatar-inform.ru/news/2016/05/13/503619/

http://www.tatar-inform.ru/news/2016/05/13/503644/

http://www.tatar-inform.ru/news/2016/05/13/503664/