Справка о Мировых конгрессах по синдрому Ретта: Мировые конгрессы по синдрому Ретта проходят с 1996 г. 1 раз в 4 года, в разных мировых столицах. Ранее он проходил в Стокгольме (Швеция), Куросава (Япония), Дублин (Ирландия), Париж (Франция) и Новый Орлеан (США). Последний конгресс собрал около 700 участников и проходил по 3 направлениям: фундаментальные исследования синдрома Ретта; клинические аспекты синдрома Ретта и родительская школа.

Справка о Конгрессе в Казани: Мировой конгресс по синдрому Ретта впервые прошел в России. Ранее, в 2011 г. в Казани уже проводилась конференция по синдрому Ретта, которая… Справка о конференции по синдрому Ретта: проходила 16-17 сентября 2011 г., собрала 250 человек, в ней приняли участие  спикеры из 7 Европейских стран, 27 родителей детей с синдромом Ретта, 3 ребенка с синдромом Ретта из 19 городов России. Конференция прошла при поддержке Президента РТ Р.Н. Минниханова, при участии Мэра Казани И.Р. Метшина. За время конференции было проведено 3 секции, 2 круглых стола, 1 мастер-класс.

Конгресс, который прошел 13-17 мая в Казани – более масштабное мероприятие. В программе Конгресса:

Научное направление – Открытые лекции, симпозиумы для ученых по редким заболеваниям;

Практическое направление для врачей - 3 секции по редким заболеваниям и 3 секции по синдрому Ретта, «Школа для врачей по редким заболеваниям»;

Практическое направление для специалистов реабилитационных центров и педагогов специальных (коррекционных) школ – 1 секция и 2 круглых стола;

Школа для родителей:

1)    Родители посещали любые заседания конгресса – научные, практические - для специалистов и т.д.

2)    Для родителей был организован специальный отдельный день на площадке ДРКБ, где прошли встречи (консультации) со спикерами, лекции по актуальным темам, а также дискуссионная площадка, на которой модераторами выступилли сами родители.

В нулевой день конгресса – 12 мая - состоялось открытие выставки «НКО, работающие в сфере здравоохранения».

В последний день конгресса прошел круглый стол в хосписе на тему «СМИ, волонтерские и некоммерческие организации о тех, кого нельзя вылечить».

Социально-культурная программа (Открытие конгресса в Эрмитаже и Прием в Ратуше – закрытие конгресса).

Конгресс поддержали: Президент Татарстана, МИД России, Министерство здравоохранения РФ и РТ, Министерство труда, занятости и социальной защиты, члены Совета Федерации ФС РФ, члены Общественных палат России и Татарстана, Казанский медицинский университет.

Научный комитет представлен учеными из Австралии, Японии, США, Великобритании, Франции, Нидерландов, Италии, Израиля, России.

Приехали ученые, специалисты и родители из 17 стран мира, всего около 50 гостей. Было зарегистрировано 400 специалистов только из сферы здравоохранения, порядка 100 семей (200 родителей, приезжали парами, некоторые – семьями из 4 человек, с бабушками-дедушками и т.п.) из 52 регионов России, 45 детей с синдромом Ретта. Всего было 650 участников.

предоставила Ольга Тимуца