Архив новостей университета

проект "Взаимоподдержка"

Подписано простой электронной подписью: Гатиятуллина Лилия Зуфаровна.

В 2017 году АНО «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта» участвовала в конкурсе среди некоммерческих организаций на предоставление грантов Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества. И с декабря, когда Ассоциация стала победителем по направлению "Поддержка семьи, материнства, отцовства и детства", реализуется проект "Взаимоподдержка" с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов «президентскиегранты.рф» 17-2-012925.

Цель проекта:
Развитие каналов коммуникации для взаимоподдержки и обмена информацией о диагностике, лечении, осуществлению ухода, реабилитации и обучении детей с синдромом Ретта для родителей при участии экспертов (редактор, врач, юрист) путем создания нового сайта о синдроме Ретта на руссом языке.

Сайт проекта находится в разработке на Ретт.рф, продолжатся его сборка и наполнение контентом.

Все тексты к сайту пишут родители детей с синдромом Ретта, всего 10 человек из разных городов России: Москва, Красноярск, Казань, Миасс, Владимир, Ульяновск, Екатеринбург, Оренбург.
Помогают нашим родителям специалисты - редактор (на протяжении всего проекта), врач (с февраля по июль) и юрист (с марта по май).

Цель нашего нового сайта:
Создание единого информационного ресурса по заболеваниям, связанным с мутациями MECP2 на Х-хромосоме, включающего информацию о Ретт-подобных проявлениях, и, в первую очередь о самом синдроме Ретта.

Задачи новой электронной площадки:

  • Актуализация проблемы синдрома Ретта и других расстройств, связанных с мутациями MECP2 на Х-хромосоме.
  • Объединение сообщества людей, затронутых проблемой заболеваниям, связанным с мутациями MECP2 на Х-хромосоме.
  • Оказание информационной поддержки родительскому сообществу.
  • Концентрация опыта диагностики, терапии и реабилитации детей с заболеваниям, связанным с мутациями MECP2 на Х-хромосоме.