10 октября в КГМУ состоялась открытая лекция «Роль врача во взаимодействии с родственниками пациента с редким заболеванием».

Лекторы: Ольга Тимуца - директор ПНО "Ассоциация содействия больным синдромом Ретта", мама девушки с синдромом Ретта, доцент и кандидат социологических наук (г.Казань) и  Снежана Митина - Президент МБОО (межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер синдром» ("Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополиахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями") (г. Москва), мама юноши с синдромом Хантера.

Гости рассказали о подходах в общении с пациентским сообществом, о ведении пациентов США, Европе и в России, о роли врача и «Школах пациентов с редким генетическим заболеванием» на примере синдрома Ретта и синдрома Хантера. Кроме информативных презентаций о колоссальной работе пациентских организаций, объёме помощи и социальной поддержке государства, лекторы поделились личными жизненными историями, а также рассказами о жизни других семей, в которых есть девочки с синдромом Ретта или мальчики с синдромом Хантера. 

Слушатели - студенты второго курса педиатрического факультета живо интересовались новыми для них  знаниями, делали пометки в тетрадях и активно задавали вопросы. Озвученные вопросы задавались открыто и коллективно обсуждены на лекции. Порядок наследования, законодательство о редких болезнях, способы и методы диагностики, прогноза рождения, жизни и реабилитационные мероприятия необходимые для тех или иных редких заболеваний. Социально-политическая составляющая этой темы так же не осталась без внимания студентов. Хоспис, социальная поддержка государства, сиделки и ассистенты, сопровождаемое проживание, принятие диагноза, пубертат, создание рабочих мест и семей редкими пациентами. Приятно, что будущие педиатры не равнодушны к редким болезням, внимательны и вдумчивы, готовы дважды задуматься о мукополисахаридозе 2 типа - синдрома Хантера, синдроме Ретта, других мукополисахаридозах и редких болезнях в целом.

материал предоставила директор ПНО "Ассоциация содействия больным синдромом Ретта" Ольга Тимуца