Казанский государственный
VIII Мировой конгресс по синдрому Ретта
Итоги конгресса по синдрому Ретта в Казани могут привести к серьезным решениям на федеральном уровне
Участковые педиатры недостаточно ориентированы в ранних симптомах синдрома Ретта, считает член Совета Федерации Владимир Круглый.
Министерство здравоохранения России сделает все возможное для развития медпомощи пациентам с синдромом Ретта и другими редкими заболеваниями. Об этом заявил сегодня на церемонии открытия VIII Мирового конгресса по синдрому Ретта директор Медико-генетического научного центра ФАНО РФ, главный внештатный генетик Министерства здравоохранения РФ Сергей Куцев.
По словам спикера, Минздрав России понимает всю сложность проблемы орфанных (редких) заболеваний, и уделяет этому вопросу много внимания. «Синдром Ретта – одно из нескольких тысяч редких заболеваний, которое требует особого внимания по развитию диагностической службы и оказанию лечебной помощи. В нашей стране занимаются изучением онтогенеза синдрома Ретта и ряда других орфанных заболеваний, подходов к лечению этих болезней. И работы наших ученых известны. То, что этот мировой конгресс проходит в России, в том числе, заслуга наших ученых», – сказал он.
В свою очередь член комитета Совета Федерации по социальной политике, представитель от исполнительного органа госвласти Орловской области, заслуженный врач РФ Владимир Круглый отметил, что «сегодня дети со многими редкими заболеваниями, в том числе и с синдромом Ретта, оказались в нашей стране вне системы образования, здравоохранения, реабилитации».
«Участковые педиатры недостаточно ориентированы в ранних симптомах данного заболевания. Есть проблема и с диагностикой, отсутствуют федеральное единство больных с этой болезнью, реабилитационные центры. Это только малая часть проблем, с которыми сталкиваются семьи, где есть дети с синдромом Ретта», – подчеркнул он.
При этом В.Круглый выразил уверенность в том, что на конгрессе прозвучат результаты последних научных исследований, перспективы генетического лечения редкого заболевания; специалисты узнают новые отечественные и зарубежные практики по реабилитации. «Все это должно стать основой для принятия серьезных решений на федеральном уровне», – считает он.
http://www.tatar-inform.ru/news/2016/05/13/503644/
http://www.tatar-inform.ru/news/2016/05/13/503619/